L’impact d’une M A L A D I E sur la vie de couple et la famille

Je tenais à faire cet article pour vous évoquer un tout autre sujet un peu plus personnel. Mais surtout un sujet qui peut vous toucher de près ou de loin et qui peut aussi troubler vos enfants.
Bref, aujourd’hui, je vais parler de la « M A L A D I E », au sens général.
Quand j’ai rencontré mon amoureux, il y a déjà quelques années, nous étions deux jeunes au début de la vingtaine qui sortaient de longues histoires d’amour, et qui ne cherchait pas forcément à se poser. Mais finalement, c’est souvent quand on ne se projette pas, que les plus belles histoires arrivent. Et pour moi la rencontre avec mon tendre et cher a était la plus belle chose qui me soit arrivé.

J’étais sûr après quelques mois de vie commune que ce serait pour toujours : « toi + moi et peut être des bébés et une maison… »
Sauf qu’après la naissance de numéro 2, j’ai été diagnostiqué d’une maladie chronique. C’est-à-dire une maladie qui ne se guérira jamais complètement, même si des traitements peuvent aider à diminuer l’évolution. « ELLE » a pris une certaine place dans la vie au quotidien. J’ai alors peu à peu découvert que notre famille, ce serait plutôt : « Toi + moi + la maladie ».

Le moment du diagnostic est souvent un bouleversement majeur pour certain. Pour moi, ce fut une délivrance de pouvoir enfin mettre des mots sur des maux. Même si au final, il faut encaisser que c’est pour la vie !
Lorsque tu tombe malade, il faut être conscient que c’est toute sa vie de couple et de la famille qui va basculer. La maladie a ses contraintes, ses rythmes, qu’il faut imposer à l’autre. J’ai la chance d’avoir un mari avec lequel j’ai une relation solide, nous sommes très unis.
J’aime être considéré comme une personne à part entière, capable de prendre ses décisions, faire mes propres choix. Souvent, je culpabilise de leur faire vivre mon mal, de leur faire supporter mes changements d’humeur et mes parcours de soins. Ce qui est éprouvant, c’est de constater sa perte d’autonomie au début de la trentaine, c’est d’être fatiguée comme une grand-mère et d’avoir parfois de la peine à se mouvoir. La fatigue est une compagne trop régulière à mon goût. Parfois incapable de faire quoi que ce soit. La douleur est un brouillard qui isole. Cette maladie est pleine de surprises, on ne sait jamais de quoi sera fait demain, ni même l’heure suivante.

Concernant les enfants, il est important de leur expliquer simplement ce qui se passe, et pour cela, j’ai eu la chance que les différents médecins qui me suivent, proposent de rencontrer nos filles pour leur donner des informations sur la maladie, et surtout répondre à leurs questions. Les enfants sentent quand quelque chose ne va pas, et impossible de leur cacher la vérité. Le problème, c’est que je n’ai pas su peut-être donner l’information sur ce qui se passait pour moi en m’adaptant à son âge et à son développement. Peut-être a-t-elle été trop informée à un certain moment de ma maladie ? Nous ne voulions pas créer de tabou, mais il est difficile pour un enfant de cet âge-là de connaître la limite des informations à lui transmettre et surtout son rôle à jouer. C’est ce qui se passe avec Lilou depuis un an. Elle est actuellement accompagnée par un psychologue au travers de son vécu par rapport à la place de la maladie dans notre famille. Ses mots font mal dans le sens où elle ne comprend pas que ma maladie ne se guérira pas. Elle ne saisit pas comment elle s’est déclarée… Elle pense que c’est parce que je travaillais trop loin ! L’autre soir, elle m’a lancé un « bah aussi t’es nunuche, pourquoi tu as été travaillé aussi loin de la maison ??? », ces mots raisonnent dans ma tête et je culpabilise de ne pas pouvoir lui donner les réponses qu’elle souhaiterait entendre et surtout qu’elle n’ait pas une maman normale comme toute ses copines.

Heureusement, elle a pris conscience que je ne pouvais pas mourir et ça c’était très important pour elle car elle présente un ressenti d’abandon très fort actuellement. Quand je vais mal, elle ne veut pas aller à l’école et aimerait rester à la maison pour s’occuper de moi. Parfois, elle me dit : « Maman, quand est ce que tu retournes au travail ? » car pour elle, c’est synonyme de bonne santé. Mais cette semaine, je lui ai dit que je ne guérirais probablement pas et elle a dit des mots forts surtout pour une enfant de cet âge-là ! Elle voudrait avoir ce rôle si important de prendre continuellement soin de moi. Je lui explique régulièrement que je ne suis pas que malade, je suis aussi une maman. Il y a des professionnels de santé pour cela. Mais à un moment la maladie a pris trop de place dans sa vie et elle ne comprend pas que j’essaye de recadrer sa vie en tant que petite fille de presque six ans qui rentrera bientôt en CP. Je suis si fière d’elle, mais j’ai tellement de mal à lui faire comprendre que c’est moi qui dois prendre soin d’elle, et pas le contraire. Voilà la conclusion de ce suivi qui à nos yeux nous a permis d’accompagner tout le monde pour mieux-vivre avec tout ça.

Bref, si vous aussi, vous êtes malade ou si vous avez des membres de votre entourage important pour vos enfants, ne négligez pas le dialogue autour de la « maladie », car ça peut prendre beaucoup de place dans la vie d’un enfant, et que vous ne sachiez pas la raison de ce pourquoi il a des comportements inhabituels.

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